Articles de la rubrique "La maladie de noa"
Voilà, je viendrais vous donner des nouvelles régulières sur notre lutte pour essayer de faire soigner notre petit Noa.
Tout d'abord, nous tenions à vous remercier toute pour cette mobilisation, qui, pour le moment, avance plus vite qu'on le croyait.
Donc, voici les grandes nouvelles depuis que nous avons créé cet appel à la solidarité :
* nous allons peut-être enfin obtenir un T4 pour pouvoir récupérer Noa.
* le médecin des Etats-Unis nous a enfin contacté par mail, et souhaite le dossier médical pour voir un peu s'il peut bien faire quelque chose.
Les nouvelles du 07/03 :
Mon mari est tombé sur une secrétaire très désagréable à l'hôpital qui lui a dit qu'il fallait suivre la procédure (lettre et attendre ... ce que nous faisons déjà depuis plus d'1 semaine), et qu'il faudrait attendre pour avoir le dossier médical, et les radios, et que cela nous coûterait entre 20 € et 110 €.
Sinon, on devrait savoir d'ici la fin de semaine, si un médecin du CHU de Nancy pourrait faire quelque chose.
Le 1er Ministre nous a répondu à notre mail, et doit le faire transférer au Ministère de la Santé (mais bon, il l'a déjà, car on lui en avait envoyer un), et il a dit qu'il était très touché par notre histoire, mais bon... on verra bien.
La Fédération Nationale des jumeaux prend notre demande bien en charge, j'ai tous les jours 2 voir 3 mails d'eux.
Ils nous proposent plusieurs pistes, et vont essayer de voir aussi de leurs côtés, car ils sont 24 administrateurs, et s'ils peuvent nous aider un peu plus (soit financièrement).
La journaliste de "Closer" nous a appelé, ils vont faire le reportage soit ce dimanche, soit dimanche prochain, elle nous confirme demain.
Nous recevons énormément vos mails de soutien, et on trouve ça tellement gentil, on essaye de répondre à tous.
Bon, bien sûr, je reçois certains messages un peu méchant, mais bon, on n'y fais pas gaffe quand on voit la gentillesse de vous tous.
Pour la pétition, elle est actuellement à 1470, et on peut même dire qu'elle est devenue internationale, car beaucoup de personnes de Belgique et du Canada ont signé.
Voilà, je compte vous donner des nouvelles tous les jours de ce qu'il se passe grâce à vous !!!
Les nouvelles du 08/03 :
La Fédération Nationale des jumeaux vont faire une réunion le 24 mars et nous serons à l'ordre du jour, on verra bien ce qu'il se passe.
Ils vont essayer de faire un appel national, donc on verra bien.
Une association "La Voix du Coeur 31" avec qui on avait des contacts depuis quelques mois nous a donné un peu d'argent pour nous aider, afin de combler un peu nos frais de déplacement.
Les nouvelles 09/03 :
Nous avons eu une personne qui travaille avec un député si je me souviens bien.
Pour le moment, elle ne peut pas nous aider, mais elle pense qu'il faudrait que nous ouvrions une association contre la maladie, car elle pense que ça ferait un plus grand poids pour les personnes hauts placés et cela permettrait que nous obtiennions des subventions ou autres, mais bon, d'une comme je lui ai expliqué, nous n'avons pas tout fait ça pour obtenir des dons des personnes, mais des assos ou autres ... et de deux, il faudrait que nous ayons le temps aussi.
Peut-être un autre contact qui pourrait m'aider à joindre ce fameux docteur à Nancy, la personne qui commercialise justement le matériel que Noa aurait besoin, donc affaire à suivre ...
La magazine "Closer" ne nous a pas rappellé pour la confirmation, donc, je pense que cela se fera certainement dimanche prochain.
Nous recevons toujours des mails de soutiens, et nous trouvons ça extraordinaire de votre part, et même des petites cartes. UN GRAND MERCI !!!
Pour la pétition en ligne, nous sommes tout de même, en moins d'une semaine, à 1795.
Les nouvelles 13/03 :
Une association a enfin répondu à mon mail et nous a téléphoné ce matin, elle souhaite nous aider du mieux qu'elle peut. Et "à priori", si Noa se fait opérer en France, elle prendrait tout à sa charge.
Une fille d'un forum a été contacté par une journaliste du Ouest France, et à priori, elle devrait prochainement faire un article sur Noa.
Pour Closer, La journaliste m'a contacté, le reportage devrait se faire dimanche.
Les nouvelles 20/03 :
Je tenais à m'excuser de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt, mais le temps me manque et Noa a eu un gros souci la semaine dernière (il nous a fait un arrêt cardio respiratoire, mais aujourd'hui, il va beaucoup mieux).
Donc, voici un récap des dernières nouvelles :
La plus importante : Un médecin de l'hôpital de Garches, proche de Paris, dans le 92, , souhaite que l'on fasse transférer Noa dans son service, afin de faire divers examens, et une équipe chirurgicale allemande se déplacerait pour le voir.
Son lit est prêt d'après le mail que j'ai reçu ce soir.
Donc, j'espère que nous y arriverons.
Car en plus, soit mon mari, soit moi devra monter avec lui, pour pas qu'il ne soit seul.
Petit hic, l'hôpital nous bloque un peu, mais nous allons y arriver pour le transfert, mais nous espérons y arriver.
Si cela pouvait se faire en France, cela serait tout de même plus simple que de partir aux Etats-Unis, et surtout, plus facile pour transférer Noa dans les meilleures conditions.
L'article de Closer devrait sortir d'ici 2/3 semaines, je vous confirmais dès que je connaitrais la date.
Pour Ouest France, j'attends toujours une réponse aussi, ainsi que pour d'autres magazine.
Nous avons essayé de contacter divers politiciens, mais la plupart de nos messages restent sans réponse. Nous attendons un peu de signatures sur papiers (car nous en avons très peu encore, comparé à celle via le net), pour leur renvoyer de nouveaux notre appel au secours, et on verra si cela bouge.
En tout cas, nous tenions à vous remercier pour tout le soutien que vous nous apportez, de faire signer cette pétition, car en l'espace de deux jours, elle s'est bien reboostée, nous sommes à 2948 sinatures, et je trouve ça extraordaire.
Merci aussi pour tous vos messages de soutiens, j'essaye de vous répondre à tous, mais toujours le même problème, le temps me manque souvent.
Les nouvelles du 22/03 :
Nous essayons par toutes les façons possibles de faire accélérer les "papiers administratifs" pour faire transférer Noa à l'hôpital de Garches.
Pour cela, l'assistant de Mme. CHIRAC, le Préfet des Bouches-du-Rhône et la DRASS ont pris notre demande en considération, et normalement, je dis bien normalement, cela devrait se résoudre d'ici peu (on espère demain) et Noa devrait enfin être transféré à l'hôpital la semaine prochaine.
Noa devra donc passer là-bas divers examens, et peut-être être opéré, car, comme le dit le certificat du médecin, seul 3 médecins peuvent opérer pour ce type de pathologie (à Garches, en Allemagne ou aux Etats-unis).
L'association "La Voix du Coeur 31" nous apporte tout leur soutien, et nous aide dans nos démarches.
Le Ouest France St Nazaire a fait un article sur Noa, il est sorti aujourd'hui. Une "amie virtuelle" m'enverra l'article, vu que de Marseille, je ne peux avoir l'exemplaire, mais à priori, je ne pourrais pas vour le mettre sur mon blog car c'est interdit (mais bon, on verra, je me renseignerais).
Les nouvelles du 26/03 :
L'association nous a enfin recontacté, et en deux temps, trois mouvements, a fait débloquer les choses : Noa part donc mercredi à 8 h 30 de la pouponnière à Garches, le transport étant pris en charge par la sécu, mais pour le médecin, L'association prend les frais à sa charge sans attendre l'accord de la sécu, donc MERCI DE TOUT COEUR DE VOTRE AIDE !!!
La pétition augmente de jour en jour grâce à vous (3627), je vais commencer à pouvoir envoyer un peu tout ça au Ministre de la santé, car si Noa vient à se faire opérer, cela va nous engager beaucoup de frais pour rester auprès de lui le plus possible, et financièrement, cela va être très dur.
Les nouvelles du 29/03 :
Alors, le transfert de Noa s'est bien passé, malgré les 10 h de route. Par contre, à peine arrivé, ses deux respirateurs sont tombés en panne, on a eu de la chance que cela s'est passé à ce moment là. Il a déjà passé divers examens hier et aujourd'hui.
Les nouvelles de Noa sur ce lien :
http://poussinous.oldiblog.com/?page=lastarticle&id=1318898
Les nouvelles du 04/04:
L'article sur Closer est donc sorti depuis lundi (page 30/31).
La Présidente de la Fédération National des jumeaux est venue vendredi voir Noa.
On garde contact avec eux tous les jours quasiment.
Ils vont essayer de nous aider le plus possible.
Nous allons peut-être créer notre propre association pour Noa, on ne sait pas encore, mais beaucoup nous le conseille, donc on va voir.
Je tenais à remercier tout le monde pour votre mobilisation pour mon petit bout, pour tous vos messages de soutien. J'essaye tant bien que mal à répondre à tout le monde comme je peux, surtout quand le temps me le permet.
La semaine prochaine (à partir de lundi 09/04), je ne pourrais vous répondre, car je serais à Paris auprès de Noa, et je n'ai pas d'ordinateur portable, donc il faudra attendre la semaine du 16/04 pour les dernières nouvelles.
Les nouvelles du 15/04:
Nous avons créé notre propre association, afin de faire des demandes de subventions et recevoir des dons.
Elle s'appelle "Ensemble pour Noa !". Le dossier est encore en cours à la préfecture, cela ne devrait pas durer trop longtemps.
Dès que je peux, je vais créer un site et vous faire le lien.
Je dois contacter une journaliste du Var Matin, afin de faire un article sur Noa.
France 2 nous a contacté car ils ont vu l'article de Closer, et souhaiterait faire peut-être un reportage sur les jumeaux.
Les associations comme la Voix du Coeur en 31 et la Fédération Nationale des Jumeaux nous soutiennent toujours, et essayent de trouver des solutions avec nous.
La pétition avance bien, je vais commencer à l'exploiter.
Les nouvelles du 16/04 :
J'ai téléphoné à la journaliste de France 2, je ne rentre pas dans leur critère pour cette émission (car il faut que les jumeaux vivent ensemble), mais elle va voir si elle ne peut pas faire quelque chose pour une autre émission, on verra bien.
J'ai eu la journaliste du Var Matin, en fait, elle travaille pour le magazine Santé, elle va essayer de venir samedi, si elle trouve un photographe, pour faire un article.
Les nouvelles du 22/04 :
Pour le moment, pas grand chose.
Nous cherchons actuellement un centre ou un hôpital dans notre région (PACA) qui accepterait Noa pendant 2 ou 3 mois, le temps qu'il soit un peu mieux, et qu'on puisse apprendre les soins d'urgence.
J'ai reçu une lettre du cabinet du Ministre de la Santé qui m'a répondu qu'il ne pourrait rien faire pour nous, je trouve ça hallucinant, c'est lui ne peut rien faire, qui le peut ...
Les nouvelles du 06/05 :
Les nouvelles ne sont pas géniales hélas.
L'appartement que nous avions réussi à avoir par l'OPAC (Office d'HLM) ne va pas du tout, il est encore plus petit que notre appartement actuel, il est en très mauvais état, l'ascenseur est tellement petit, que ce sera très difficile d'accès pour les pompiers s'il vient à avoir un souci avec Noa, nous ne pourrons jamais prendre Noa dans ses conditions, donc, nous ne savons pas trop quoi faire ...
On récupère Noa dans même pas 3 semaines normalement, et plus d'appartement.
Les nouvelles du 11/05 :
Malheureusement, nous n'avons toujours pas trouvé d'appartement.
Si par hasard, quelqu'un connait un logement (T4) sur Marseille à un prix raisonnnable, merci de m'envoyer un mail, cela devient de plus en plus urgent. Merci de votre aide.
Noa va revenir du jour ou lendemain, et pas de chambre pour lui adaptée.
J'ai écrit un peu à tout le monde : l'OPAC (Offices d'HLM), le Maire, le Conseil Régional et Général ... mais pas de réponse de leur part.
Les nouvelles 19/05 :
Nous avons enfin réussi à trouver un appartement, nous ne l'avons pas encore visité, cela devrait se faire début de semaine prochaine, j'espère qu'il conviendra, surtout que le retour de Noa à la maison est proche.
Déjà, on sait que l'appartement fait 85 m2, donc, un vrai T4, bon, le loyer un peu excessif pour un HLM, mais bon, c'est pas grave, l'essentiel, c'est que nous ayons enfin une chambre pour Noa.
Un petit article est sorti sur L'INFO BEBE du Mois de Juin, une amie à moi leur a fait parvenir une lettre.
La pétition internet commence à vraiment être importante : 5440 signatures + toutes celles que j'ai reçu sur papier.
Je n'ai pas encore eu le temps d'envoyer tout ça à notre nouveau gouvernement, mais je vais le faire cette semaine.
Nous allons reprendre contact avec le chirurgien des Etats-Unis, vu qu'il est normalement rentré de son déplacement, et que nous avons les radios de Noa, afin d'avoir son avis.
Les nouvelles du 15/06 :
Comme pour la plupart, vous le savez, l'association pour noa est crée.
Sinon, pour l'appartement, c'est bon, mais nous devons, pour la 3ème fois, refournir les papiers, donc, cela se fera la semaine prochaine.
J'espère que ça ira vite, car le 07 Juillet, notre préavis est terminé.
Les nouvelles du 23/06 :
Ca y est, on y est, c'est le jour du déménagement.
J'avais oublié de vous dire que nous avons enfin réussi à l'obtenir en milieu de semaine.
Je n'aurais plus internet pendant un moment, en plus, je serais certainement hospitalisée avec Noa quand la connexion reprendra.
Dès que je peux, je vous donne des nouvelles.
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Jeudi 08 Mars 2007 à 02:03
Vous êtes merveilleux, il faut garder espoir pour vos deux bouchons, je vous souhaite beaucoup de courage et de force et suis de tout coeur avec vous etant maman de 2 puces je sais ce que c'est que d'avoir la chance de les avoir en bonne santé et je vous soutien de tout mon coeur dans votre combat, bon courage et accrochez vous, vous n'êtes pas seuls
