Appel à la solidarité, aidez-nous à sauver notre fils !!!!!
Vendredi 02 Mars 2007 à 17:48
Publié par Bebe13 dans News
Je suis en train de mettre en place une pétition nationale, afin qu'on puisse se faire entendre, car tous les médecins nous ont laissé tomber.
Donc aidez-vous vous aussi en faisant tourner cette lettre et la photo dans vos contacts, sites, blogs, forums ...
Plus j'arriverais à obtenir des signatures, et plus on pourras essayer d'aider notre petit Noa.
Bonjour,
Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie pulmonaire…).
Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.
A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.
D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.
Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).
Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.
A priori, il lui reste peu de temps, car d’après les médecins, la vie de Noa ne tient qu’à un Miracle de la Nature, donc s'il vous plait, si vous pouvez nous aider, faites nous un signe.
S'il vous plait, aidez-nous !!!
Cordialement.
M. et Mme. BELAID
Le Bengale Bât. E Appt. 105
29 Rue Farinière
13009 MARSEILLE (FRANCE)
aurore.belaid@wanadoo.fr
Une pétition en ligne est disponible :
http://www.mesopinions.com/Aidez-nous-a-sauver-notre-fils---petition-petitions-f72c15d586782d8557f1e0f418826224.html
MERCI A TOUS DE VOTRE SOUTIEN !!!!!
Beaucoup me demande pourquoi cette pétition : tout simplement car nous ne savons plus comment faire, nous avons besoin d'aides financières pour aller voir Noa, pour le transférer si besoin est, dans un hôpital qui l'accepterait.
Cette pétition sera destinée aux associations, au Ministère de la Santé et à toutes les personnes qui seront susceptibles de nous aider.
Plus il y aura de signatures et plus les personnes hauts placées comprendront, j'espère, notre desarroi et feront enfin quelque chose pour nous aider.
Pensez à aller sur ce lien pour voir l'évolution de la pétition : http://poussinous.oldiblog.com/?page=lastarticle&id=1257727
